Na każdą z nich cierpi niewielka liczba osób, ale łącznie dotykają milionów ludzi. Są to poważne, często przewlekłe i postępujące choroby, wymagające niejednokrotnie bardzo kosztownej terapii. Caritas Polska pomaga chorym, którzy się z nimi zmagają, aby – jak naucza papież Franciszek w związku z obchodzonym 11 lutego Światowym Dniem Chorego – „nikt nie został pozostawiony sam sobie”.

Według oficjalnej definicji za choroby rzadkie uznaje się takie, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób, choć na niektóre z nich mogą cierpieć pojedyncze osoby. Do tej pory wykryto ponad 6 tys. chorób rzadkich. W Polsce, jak podaje Ministerstwo Zdrowia, choruje na nie od 2,3 do nawet 3 mln osób. Wielu chorych wymaga terapii, których koszty przekraczają możliwości finansowe ich rodzin. Z pomocą przychodzi im Caritas Polska, zbierając fundusze na ich leczenie poprzez specjalny serwis www.UratujeCie.pl.

Ostatnia deska ratunku

– Warunkiem założenia zbiórki jest przede wszystkim wyczerpanie możliwości finansowania leczenia z innych źródeł, takich jak NFZ czy PFRON. Zgłoszenia od chorych i ich rodzin, chcących skorzystać z pomocy serwisu, przyjmują diecezjalne Caritas, których lista jest dostępna na stronie www.caritas.pl. Po weryfikacji zgłoszenia i przekazanej dokumentacji pracownicy Caritas Polska zamieszczają opis zbiórki w serwisie UratujeCie.pl i wspólnie z podopiecznymi oraz osobami z ich otoczenia podejmują działania promujące zbiórkę – wyjaśnia Marta Modrzejewska z Caritas Polska.

Jedną z osób, którym udało się pomóc dzięki serwisowi UratujeCie.pl. jest pięcioletnia Kasia Kośmider, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – dysplazją diastroficzną.

– Mieliśmy okazję spotkać Kasię i jej mamę wielokrotnie, dlatego dobrze ją pamiętamy. Zeszłoroczna zbiórka była już drugą na jej rzecz w naszym serwisie. Poprzednio zebraliśmy dla Kasi pieniądze na zakup ortez, a tym razem na operację ortopedyczną polegającą na rekonstrukcji stawów i wydłużeniu kości nóg – opowiada Agnieszka Sobocińska z Caritas Polska.

Zatrzymać chorobę, cofnąć skutki

Serwis UratujeCie.pl pomógł już 147 osobom, a obecnie prowadzi 26 kolejnych zbiórek.  W sumie udało się zebrać 6,8 mln złotych od ponad 40 tysięcy darczyńców. Wśród procedur medycznych finansowanych dzięki zbiórkom w serwisie są m.in. terapie komórkami macierzystymi stosowane w hematologii, onkologii, transplantologii oraz innowacyjna terapia genowa, która ratuje życie dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Cierpiący na ostatnią z wymienionych chorób mogą w Polsce od 2019 r. korzystać z refundowanego leku, który jednak tylko ją spowalnia. Tymczasem dostępna w Unii Europejskiej od 2020 r. terapia genowa Zolgensma może nie tylko zatrzymać rozwój SMA, ale także odwrócić negatywne skutki zaniku mięśni i przywrócić dzieciom sprawność. Lek podaje się jednorazowo, a pozytywne skutki jego podania są widoczne już po kilkudziesięciu godzinach. Aby terapia była skuteczna musi zostać spełniony jeden warunek: dziecko musi otrzymać lek zanim osiągnie wagę 13,5 kg. Niestety, terapia nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt to ponad 9 mln złotych.  Dlatego rodzice zakładają zbiórki i tak intensywnie proszą o wsparcie darczyńców.

– Walka o życie ich dzieci to nie tylko walka o uzbieranie pieniędzy, to również walka z czasem. Kwota potrzebna na leczenie jest niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka, jednak dzięki zaangażowaniu wielu darczyńców, pokrycie kosztów terapii jest możliwe – podkreśla Marta Modrzejewska.

Warte każdych pieniędzy

Serwis UratujeCie.pl pomaga również zbierać fundusze na różnego rodzaju zabiegi, których nie wykonują polscy lekarze, np. operacje ortopedyczne polegające na rekonstrukcji kości, stawów i wydłużaniu kończyn lub skomplikowane operacje serca. Cześć jego podopiecznych to ofiary wypadków wymagające długotrwałej, intensywnej rehabilitacji, przy czym koszty pobytu w ośrodkach terapeutycznych znacznie przekraczają możliwości finansowe ich rodzin.

Dlaczego warto pomagać z serwisem UratujeCie.pl?

  • Ogłoszenie zbiórki jest poprzedzone weryfikacją zgłoszenia i dokumentacji medycznej – pomoc trafia do tych, którzy rzeczywiście jej potrzebują.
  • Chorzy i ich rodziny korzystają ze wsparcia profesjonalnego zespołu największej w Polsce organizacji charytatywnej.
  • Zbiórki są nagłaśniane we współpracy z mediami, m.in. popularnymi programami telewizyjnymi – zwiększa to szanse osiągnięcia założonych celów.

Wejdź na stronę www.uratujecie.pl, poznaj historie podopiecznych i wesprzyj wybraną zbiórkę!