Joanna Hoffman cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę: Zespół Arnolda Chiariego, która polega na osuwaniu się tyłomózgowia do kanału kręgowego uciskając na rdzeń kręgowy. Ucisk powoduje wyniszczanie całego układu nerwowego, a co za tym idzie – niszczy narządy organizmu prowadząc do kalectwa, a nawet śmierci.
– Przez ten niedługi czas związany z chorobą spotkało mnie już kilka „cudów”. Urodziłam się z najlżejszym stopniem tej choroby, co pozwoliło mi do czasu uaktywnienia się choroby sprawnie funkcjonować, założyć szczęśliwą rodzinę, urodzić dwoje dzieci, cieszyć się wspólną z mężem pasją, jaką są piesze wędrówki po górach. Drugim cudem jest to, że lekarze znaleźli przyczynę moich dolegliwości neurologicznych i zdiagnozowali chorobę w samą porę. Nie mam jeszcze trwale uszkodzonych nerwów – mówi Joanna Hoffmann.
Teraz Joanna czeka na kolejny cud, ale tu będzie potrzebna nasza pomoc!
Jest możliwe zatrzymanie postępów choroby poprzez przeprowadzenie operacji specjalną metodą, którą opracowali lekarze w Hiszpanii. W Barcelonie znajduje się jedyny ośrodek na świecie, który z powodzeniem wykonuje takie operacje na rdzeniu kręgowym bez ingerencji w mózgu.
Termin operacji wyznaczono na 27 listopada 2017 roku. Sam koszt operacji to 18 800 euro. Pacjent po operacji powinien przybywać jeszcze na oddziale przez tydzień, aby nie pojawiły się powikłania związane z transportem. Ten pobyt jest dodatkowo płatny. Do tego dochodzą koszty leków pooperacyjnych i rehabilitacji pod nadzorem lekarza. Rehabilitację można już przeprowadzić w Polsce. Dodatkowe koszty to kwota 30 tys. Dodając wszystkie koszty operacja i rehabilitacja będzie kosztować około 110 tys. zł.
– Gdybym miała czas, może byśmy w ciągu lat odłożyli na ten cel. Ale czasu mam niewiele. Dlatego proszę o pomoc finansową. Powodzenie operacji, jak również moje funkcjonowanie po ewentualnym zabiegu zależy od stopnia wyniszczenia układu nerwowego. Jeśli do czasu operacji zostanie uszkodzony wzrok, nerki, pojawi się paraliż kończyn to pomimo udanej operacji tych utraconych funkcji już nie odzyskam. Ważny jest dla mnie każdy dzień – zaznacza Joanna.
Joanna Hoffmann jest podopieczną Fundacji Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej.
Wpłaty na rzecz Asi można wpłacać na numer konta Caritas: Bank Pekao 41 1240 1170 1111 0010 7473 2978. W tytule przelewu należy wpisać DLA JOANNY HOFFMANN.
Akcję nagłaśnia również portal Komorowice.pl
